지원대상
- 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이가 필요한 신청일 기준 만 19세 미만 환아
대상 질환 및 지원 내용
-
대상질환과 지원내용 목록으로 구분, 질환코드, 질환명, 지원내용을 볼 수 있습니다. 구분 질환코드 질환명 지원 내용 선천성 대사이상 질환 E70.0 고전적 페닐케톤뇨증 특수조제분유,
저단백햇반E70.1 기타 고페닐알라닌혈증 E70.2 타이로신혈증 E70.3 단풍시럽뇨병 E71.1 메틸말론산혈증 E71.1 프로피온산혈증 E71.1 아이소발레린산혈증 E71.3 지방산대사장애 E72.1 호모시스틴뇨 E72.2 요소회로대사장애 E72.2 아르지닌혈증 E72.2 시트룰린혈증 E72.3 글루타르산뇨 E72.5 고글라이신혈증 E74.2 갈락토스혈증 E83.5 고칼슘혈증 단백질 섭취 제한 지방 섭취 제한 희귀 등 기타 질환 K50.0, K50.1, K50.8
*하위코드 포함크론병 특수조제분유 K91.2 단장증후군 Q44.2 담도폐쇄증 I89.0 장림프관확장증
지원절차
- 특수식이 신청
- - 신청기간 : 총 4회
1차 2차 3차 4차 1.1 ~ 1.10 4.1 ~ 4.10 7.1 ~ 7.10 10.1 ~ 10.10 * 단, 신규 환아는 예외 적용 가능
- - 신청기간 : 총 4회
- 신청방법 : 선천성대사이상 환아관리 정보시스템의 '주문관리' 에서 신청
- 신청절차
- 수령시기
특수조제분유 보건소에서 신청 후 7일 이내 저단백햇반 - (1차) 2월말, (2차) 5월말, (3차) 8월말, (4차) 11월말
- * 보건소 신청·접수 후 생산에 6~7주 소요되며 수령시기는 변동 가능,
신규 환아는 보건소에서 신청 후 7일 이내 수령 가능
- * 보건소 신청·접수 후 생산에 6~7주 소요되며 수령시기는 변동 가능,
- (1차) 2월말, (2차) 5월말, (3차) 8월말, (4차) 11월말
제출 서류
-
제출 서류 목록으로 구분, 구비서류를 볼 수 있습니다. 구분 구비서류 선천성 대사이상 및
희귀 등 기타질환(크론병 제외)- (공통) 지원 신청서 1부 및 주민등록등본 1부
- (최초 신청) 진단서 1부
- 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
- (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서 또는 진단서 1부
크론병 - (공통) 주민등록등본 1부
- (집중치료기간 경과 후 6개월 마다) 진료확인서 1부
- 환아 기본정보와 특수조제분유 필요량, 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명이 기재되어야 함
- (최초 신청, 재발) 진단서 1부
- 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
- 집중치료기간 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 초과 지원 필요 시 필요량, 필요기간 등이 기재된 진단서를 제출해야 함