대상질환(1,110개 질환, 2021년 기준)

• 지원 대상 질환 첨부(상병코드 확인) 다운로드

지원대상자(희귀난치 산정특례 등록자로서)

• 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
• 요양급여 중 본인부담금, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 보조기기 및 특수식이 구입비 : 해당질환 및 기준에 따라 지원

소득 및 재산기준(2021년 기준)

• 2021년 소득 및 재산기준 다운로드

지원범위

• 건강보험가입자 중 산정특례 등록된 자로 소득재산기준 만족자
  : 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료), 간병비, 특수식이구입비
• 의료수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 별도의 소득재산 조사 없이 지원 가능
  : 간병비, 특수식이구입비

※ 소득·재산 기준 만족 시 신청일로부터 지원

희귀질환자 의료비지원 제외

• 비급여항목, 전액본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원 일반입원실의 2인실․3인실 및 정신과 폐쇄병동의 2인실·3인실 입원료

신청서식

• 희귀질환자 의료비 지원 신청서(별지 제1~5호) 다운로드

구비서류

• 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) (임대차계약서는 확정일자 날인)
• 가족관계증명서(상세) 1부
  (환자를 기준으로 제출, 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세) 추가 제출)
• 신청자(환자)의 통장 사본 1부
• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  (단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
• 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
• 장애등급 확인 서류(장애인등록증, 장애인증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등) 1부(해당자에 한함)

신청방법 : 보건소 직접방문 또는 온라인신청

• 온라인신청 방법
  • 희귀질환 헬프라인(https://helpline.nih.go.kr) 홈페이지로 접속 후
  • 지원사업 > 의료비지원 온라인 신청 메뉴를 이용하여 신청할 수 있습니다.
  • * 단, 온라인신청은 부양의무자가구가 없는 건강보험가입자인 경우에만 신청 가능함

절차

• 보건소 상담 → 신청서류 및 구비서류 첨부하여 등록 신청 → 구청(생활보장과)에 소득재산조사 의뢰 → 지원여부 결정(최대 1~2개월 소요) → 대상자 선정, 지원

질병관리본부 희귀질환 헬프라인

• http://helpline.nih.go.kr

문의 : 지역보건과 재활간호팀(2091-4562)