지원대상
- 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이가 필요한 신청일 기준 만 19세 미만 환아
대상 질환 및 지원 내용
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대상질환과 지원내용 목록으로 구분, 질환코드, 질환명, 지원내용을 볼 수 있습니다. 구분 질환코드 질환명 분유명 선천성 대사이상 질환 E70.0 고전적 페닐케톤뇨증 PKU-1, PKU-2, PK AID-4 E70.1 기타 고페닐알라닌혈증 반응성 페닐케톤뇨증 결손증 페닐케톤뇨증 E70.2 타이로신혈증 TYR E71.0 단풍시럽뇨병 BCAA,
MSUD Anamix Junior,
MSUD MaxamumE71.1 메틸말론산혈증 MPA-1, MPA-2 E71.1 프로피온산혈증 E71.1 아이소발레린산혈증 로이신프리 E71.3 지방산대사장애 MCT E72.1 호모시스틴뇨 메티오닌-1, 메티오닌-2 E72.2 요소회로대사장애 UCD-1, UCD-2 E72.2 아르지닌혈증 E72.2 시트룰린혈증 E72.3 글루타르산뇨 GA 1 Anamix Infant
GA 1 Anamix JuniorE72.4 오르니틴대사장애 UCD-1, UCD-2 E72.5 고글라이신혈증 NKH E74.2 갈락토스혈증 xo 알레기 E83.5 고칼슘혈증 Locasol 단백질 섭취 제한 프로테인프리 지방 섭취 제한 Basic-F 희귀 등 기타 질환 K50.0, K50.1, K50.8
*하위코드 포함크론병 엘리멘탈 028, 모노웰, 모노웰펩토,
뉴케어 IBD 아미노,
뉴케어 IBD 플러스K91.2 단장증후군 (만1세 이전)HA, 네오케이트 LCP
(만1세 이후)엘리멘탈 028, 모노웰,
모노웰펩토, 뉴케어 IBD 아미노,
뉴케어 IBD 플러스Q44.2 담도폐쇄증 MCT I89.0 장림프관확장증 ※ 상기 표에 열거된 질환코드만 지원 가능하며, 질환명은 무관
지원절차
- 특수식이 신청
- - 신청기간 : 총 4회
1차 2차 3차 4차 1.1 ~ 1.10 4.1 ~ 4.10 7.1 ~ 7.10 10.1 ~ 10.10 * 단, 신규 환아는 예외 적용 가능
- - 신청기간 : 총 4회
- 신청방법 : 선천성대사이상 환아관리 정보시스템의 '주문관리' 에서 신청
- 신청절차
- 수령시기
특수조제분유 보건소에서 신청 후 7일 이내 저단백햇반 - (1차) 2월말, (2차) 5월말, (3차) 8월말, (4차) 11월말
- * 보건소 신청·접수 후 생산에 6~7주 소요되며 수령시기는 변동 가능,
신규 환아는 보건소에서 신청 후 7일 이내 수령 가능
- * 보건소 신청·접수 후 생산에 6~7주 소요되며 수령시기는 변동 가능,
- (1차) 2월말, (2차) 5월말, (3차) 8월말, (4차) 11월말
제출 서류
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제출 서류 목록으로 구분, 구비서류를 볼 수 있습니다. 구분 구비서류 선천성 대사이상 및
희귀 등 기타질환(크론병 제외)- (최초 신청) 진단서 1부
- 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
- (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서 또는 진단서 1부
- (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출
크론병 - (최초 신청, 재발) 진단서 1부, (재발) 검사결과지 1부
- 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
- 집중치료기간 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 또는 1일 2팩 초과 지원필요 시 필요량, 필요기간 등이 기재된 진단서, 검사결과지를 제출하여야 함
- 유전성 크론병은 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)를 제출하여야 함
- (추가 신청) 진료확인서 1부
- 집중치료기간 경과 후 담당의사로부터 「진료확인서」를 발급받아 제출한 경우에만 추가 지원 가능(필요량, 필요 개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능)
- 진료확인서는 최대 6개월 간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함
공통 - 주민등록등본 1부
- 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
- (최초 신청) 진단서 1부
